Il y a des histoires qui naissent de l’indignation, mais qui ne s’arrêtent pas à la colère du moment. Elles s’en servent comme d’une loupe pour observer le monde avec plus de lucidité. Antonio, la voix derrière Il Celiaco Indignato (le Cœliaque Indigné), a choisi l’ironie comme langage et l’observation du quotidien comme outil, transformant la maladie cœliaque en un point de vue capable de démonter les automatismes et les idées reçues.
Dans son récit, l’ironie devient aussi une façon de creuser : dans les dynamiques sociales, les réflexes psychologiques et ces tensions silencieuses qui accompagnent le quotidien de celui qui est cœliaque, bien au-delà de l’assiette.
Entre une prise de conscience qui grandit, une culture qui change et un sourcil toujours prêt à se lever, cette interview est une invitation à regarder la maladie cœliaque avec un peu moins de superficialité et un peu plus d’attention.
Parce que parfois s’indigner, ce n’est pas perdre son calme : c’est commencer à comprendre.
Regarder la vidéo de l’interview1. Partons de l’origine de l’indignation : quand la maladie cœliaque est-elle entrée dans ta vie, et qu’est-ce qui t’a amené à la transformer avec ton style de récit ironique et mordant ?
Bonjour à tous, ici Antonio, mais vous me connaissez sûrement comme l’Indigné — Il Celiaco Indignato, le Cœliaque Indigné. Une petite précision d’abord : dans cette interview je parlerai à la première personne et non à la troisième, comme je le fais d’habitude pour incarner le personnage de l’Indigné.
Quant à la maladie cœliaque et à l’origine de mon indignation : je suis cœliaque et je l’ai découvert en 2019, mais je le suis probablement depuis l’adolescence. Je dis cela parce que je suis presque asymptomatique, mais dès l’adolescence j’avais des troubles comme des douleurs abdominales lancinantes, des problèmes dermatologiques, une perte de poids, des vomissements et d’autres choses du genre, qui ont toujours été attribués à d’autres causes et jamais à la maladie cœliaque.
En 2019, ayant aussi du psoriasis et du vitiligo, ma dermatologue m’a fait faire des analyses approfondies parce que, selon elle, quand deux maladies auto-immunes sont présentes, il y a de fortes chances qu’il y en ait une troisième — comme la maladie cœliaque, l’intolérance au lactose ou la thyroïdite de Hashimoto. J’ai fait les analyses et, disons, j’ai décroché le gros lot : les trois sont ressorties positives.
C’est là qu’a commencé ma vie de cœliaque. L’indignation, elle, est née presque un an plus tard. On était en plein Covid : zone rouge, couvre-feu, on ne pouvait pas sortir. Pour passer le temps, en plus d’ouvrir d’autres pages, j’ai commencé à repenser à une série de situations que j’avais vécues, des choses qui m’étaient arrivées et qui ont fait grandir en moi le besoin de donner mon avis, de raconter ce qui, selon moi, ne fonctionnait pas.
Le style ironique et mordant est né quand j’ai pris conscience qu’il y a pire dans la vie, qu’on ne meurt pas de la maladie cœliaque, mais que c’est surtout un problème social. Alors j’essaie toujours de prendre le tout avec ironie et légèreté. Et pourtant il y a des situations qui, malgré tout, te mettent quand même en colère et t’indignent.
2. Au début, quelle a été la situation qui t’a indigné plus que toutes les autres ?
L’une des choses qui m’ont le plus indigné au début, c’était une souffrance intérieure liée à un aspect extérieur. Depuis que j’ai découvert que j’étais cœliaque, je n’ai jamais eu le moindre problème à la maison.
Bien sûr, la famille a dû être formée : ma mère qui cuisinait, mon père, mais moi aussi j’ai dû apprendre, comme les autres membres de la famille, à faire attention aux miettes, à la contamination croisée et à tout cela. Mais à la maison je me suis toujours senti en sécurité, aussi parce que nous vivons une époque privilégiée où, pour le sans gluten, il y a vraiment de tout, surtout pour la gestion à la maison.
Ce qui me faisait le plus souffrir et m’indignait le plus, c’était de ne plus pouvoir manger dehors de manière sereine et insouciante. C’était ça qui me mettait le plus en colère. Je me souviens que quelques mois après le diagnostic, je suis parti en vacances dans une province des Pouilles et il n’y avait rien : aucun établissement sans gluten, personne qui sache ce qu’était la maladie cœliaque ou le sans gluten.
Pendant que mes amis mangeaient dehors, j’étais obligé de rentrer affamé et de me faire à manger tout seul. C’était une chose certes indignante, mais aussi très triste, car la maladie cœliaque est invalidante surtout sur le plan social. Ne pas pouvoir partager un beau moment avec ses amis, surtout en été, ça fait mal. C’est une des choses que, depuis le début, je n’ai jamais tolérées.
3. Y a-t-il un épisode qui t’a vraiment fait comprendre ce que signifie vivre en tant que cœliaque, un de ceux que tu raconterais aujourd’hui avec ton ironie ?
Plus qu’un épisode isolé, c’est une situation qui revient souvent, et c’est l’une des premières choses dont j’ai parlé : le cœliaque semble ne pas être destiné aux desserts.
Je me souviens d’une cérémonie — je crois que c’était un mariage. Pendant le déjeuner, il y avait eu un menu sans gluten alternatif, plutôt bon d’ailleurs. Mais au moment du dessert, tandis que tout le monde savourait son dessert, on remettait au cœliaque… des fruits.
Au début ça peut sembler triste, mais ça devient presque comique, parce qu’on ne comprend pas pourquoi, dans l’esprit de certains restaurateurs, les fruits doivent équivaloir au dessert pour un cœliaque. Il arrive souvent que la cérémonie serve les fruits puis le dessert, tandis qu’au cœliaque on donne une double portion de fruits. Ça a l’air sympathique, mais en réalité ça ne l’est pas du tout.
4. Dans ta journée type, quel est le moment où la maladie cœliaque fait monter ton « sourcil indigné » plus que d’habitude ?
Le moment où mon sourcil monte le plus, c’est celui auquel on ne s’attend pas, parce que ça devrait être ton lieu sûr : la maison. Pour le cœliaque, pourtant, le risque est toujours au coin de la rue.
En famille, surtout quand il y a des personnes qui mangent du gluten, ce voyant s’allume automatiquement, celui qui te pousse à vérifier les miettes et la contamination croisée. Il y a encore des erreurs banales, de petites bêtises, des gestes automatiques qui pourraient mettre le cœliaque en danger, mais qui ne sont pas vraiment intégrés.
Du coup il y a cet agacement de devoir toujours répéter les mêmes choses, alors même qu’on en a déjà souligné l’importance. Et c’est là que tu te retrouves avec cette tête qui dit : « Voyons aujourd’hui encore ce qui va se passer. »
5. Manger dehors peut être un champ de mines : comment t’y prends-tu, et quelles stratégies as-tu développées avec le temps ?
Manger dehors est un sujet très triste pour moi. J’ai toujours aimé sortir, voyager, faire une escapade et m’arrêter dans un restaurant en disant : « Je pense qu’on mange bien ici, allons-y. » Pour un cœliaque, ça, on ne peut plus le faire, et ça manque énormément.
À mon avis, l’un des aspects les plus critiques d’être cœliaque, c’est justement le manque de tranquillité et de sérénité de savoir que, où que tu ailles, tu trouveras quelque chose à manger. Aujourd’hui tout est stratégie et planification : comprendre où l’on va, quels restaurants il y a, s’ils ont des alternatives sans gluten et s’ils garantissent l’absence de contamination croisée.
Parfois il faut aussi évaluer le surcoût, qui dans certains cas est énorme et pas toujours justifié par la qualité. Désormais, si je sais que je dois aller dans une ville ou un endroit précis, je me renseigne auprès d’autres créateurs, sur les réseaux sociaux ou sur Google, avec des mots-clés comme « nom de la ville sans gluten ». Je vérifie les avis, TripAdvisor et, si besoin, je fais un dernier passage en parlant directement avec le restaurateur.
Par rapport à la vie d’un non-cœliaque, il y a vraiment beaucoup plus de stratégie et de planification.
6. Depuis que tu portes ton point de vue sur la maladie cœliaque en ligne, as-tu remarqué des progrès dans l’inclusivité alimentaire ?
Les raisons de s’indigner ne manquent jamais, mais l’objectif de ma page est d’arriver à un point où il n’y aura plus rien pour quoi s’indigner. À ce moment-là, je saluerai tout le monde et je profiterai de ma vie de cœliaque, en transformant peut-être le projet en autre chose.
L’objectif, c’est de vivre une vie sereine, à égalité avec les non-cœliaques. Cela dit, oui, la situation s’est énormément améliorée. En ces six années d’activité, beaucoup de choses ont changé — pas grâce à moi seul, mais grâce au travail de nous tous, les créateurs : le matraquage médiatique, le dialogue avec les restaurateurs et les experts du secteur ont mis en lumière de nombreux problèmes.
Il m’arrive même parfois d’avoir du mal à m’indigner, mais l’indignation est toujours au coin de la rue. L’important, c’est qu’avec le temps les occasions soient de moins en moins nombreuses.
7. Quel est le malentendu sur la maladie cœliaque qui te fait passer en mode « indigné réglementaire » le plus souvent ?
Sans aucun doute tout ce qui concerne la symptomatologie, les écarts et la contamination croisée. J’en parle parce que je le vis dans ma chair.
Étant presque asymptomatique, on pense souvent, de l’extérieur, que, n’ayant pas de symptômes évidents, on peut aussi baisser la garde : faire un petit écart, ne pas trop se soucier de la contamination croisée, parce que « de toute façon il ne se passe rien ». Comme s’il existait l’idée d’un cœliaque plus « libertin ».
En réalité, on ne comprend pas que, indépendamment des symptômes, le dommage interne est toujours là. Que j’aille bien ou qu’une autre personne se sente mal après une miette de pain, le système immunitaire s’active quand même et l’intestin subit un dommage.
Le concept de « moins de gluten fait moins de mal » n’existe pas. Le système immunitaire s’active dès que le gluten entre dans le corps. Je peux être asymptomatique ou symptomatique, mais pour mon organisme le dommage est toujours là.
C’est un aspect que beaucoup ne comprennent pas et qui conduit à des comportements peu attentifs, surtout dans la gestion des aliments sans gluten — souvent sans méchanceté, mais par manque de prise de conscience.
8. Même les cœliaques indignés ont un comfort food ou un endroit sûr : quel est le tien ?
Même les cœliaques indignés ont un comfort food et un endroit sûr. Le mien, comme le savent les abonnés, c’est tout ce qui touche aux tubercules : pommes de terre, frites, fritures en général, sandwichs, pizzas. Bref, tout ce qui relève du street food, de ce qu’on appelle la « malbouffe », entre guillemets.
Au fil des années, j’ai trouvé énormément d’endroits sûrs, où je mange en toute tranquillité, sans me soucier de la contamination croisée ni de tomber malade. Ce sont des lieux où, comme je le dis souvent, l’indignation reste à la porte.
Et puis il y a chez moi. Malgré ces moments de sourcil indigné, aujourd’hui, pour la gestion à la maison, il y a vraiment de tout. Quand tu es cœliaque et qu’il y a de l’attention envers toi, même dans les petits gestes, à la maison tu peux vraiment tout faire et te sentir en sécurité.
9. Si tu pouvais parler à ton toi du passé, quelle vérité indignée (mais utile) lui raconterais-tu sur la maladie cœliaque ?
Plus qu’une vérité indignée, je parlerais d’une vérité liée à la désinformation culturelle. En Italie, le régime méditerranéen repose beaucoup sur le grain, le blé, la farine type 00 : pâtes, pizza, pain.
On a grandi avec l’idée qu’« avec du gluten c’est bon, sans gluten ce n’est pas bon ». Que le sans gluten soit insipide ou fait avec on ne sait quoi. Cette idée est transmise à tout le monde, cœliaques et non-cœliaques.
Au fil des ans, en voyageant et en essayant tant d’endroits, je peux dire avec certitude que ce n’est pas le cas. Le sans gluten peut être bon. Je le dis en tant que personne qui se souvient des saveurs des produits avec gluten et qui les compare en permanence à ces souvenirs.
Il existe d’excellents produits sans gluten, tout comme il existe des produits avec gluten qui ne sont pas à la hauteur. Je dirais donc à mon moi du passé que le sans gluten aussi peut être bon, parce qu’il y a des gens qui étudient, expérimentent et y mettent tout leur cœur.
Être cœliaque, c’est aussi abandonner certaines traditions, mais cela ne veut pas dire qu’on ne peut pas en créer de nouvelles.
10. En regardant la communauté sans gluten, qu’est-ce qui te donne le plus d’énergie aujourd’hui ?
Ce qui me donne de l’énergie, c’est de voir que de plus en plus de personnes comprennent la situation, et que cette prise de conscience arrive partout, même dans les établissements. La maladie cœliaque est de plus en plus répandue, aussi parce qu’il y a beaucoup de cas encore non diagnostiqués.
Voir de plus en plus d’établissements s’adapter et proposer des alternatives sans gluten, c’est encourageant. Un exemple simple : aujourd’hui, beaucoup de pizzerias ouvrent directement avec un four dédié au sans gluten, chose impensable il y a quelques années.
Cela ne veut pas dire que le travail est terminé : il reste encore beaucoup à faire et de nombreux problèmes à résoudre. Mais nous sommes optimistes.
On ne meurt pas de la maladie cœliaque, mais on risque de mourir socialement, parce qu’il y a des situations qui mettent dans l’embarras et font culpabiliser. Quand on sort, en revanche, ce devrait être le droit de tous de profiter d’un dîner, d’un déjeuner, d’un sandwich avec des amis, un partenaire ou la famille, en laissant l’indignation à la maison.
Conclusion
Si vous avez envie de soutenir ma mission et les activités que je mène, je vous invite à me suivre sur Instagram et sur les autres plateformes sociales où je suis présent, afin de rester au courant des projets et des nouveautés.
Merci beaucoup, et surtout : ne faites pas s’indigner l’Indigné.
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