Regarder la vid\u00e9o de l’interview<\/a>\n\n1. Partons de l’origine de l’indignation : quand la maladie c\u0153liaque est-elle entr\u00e9e dans ta vie, et qu’est-ce qui t’a amen\u00e9 \u00e0 la transformer avec ton style de r\u00e9cit ironique et mordant ?<\/h4>\n\n
Bonjour \u00e0 tous, ici Antonio, mais vous me connaissez s\u00fbrement comme l’Indign\u00e9 \u2014 Il Celiaco Indignato, le C\u0153liaque Indign\u00e9. Une petite pr\u00e9cision d’abord : dans cette interview je parlerai \u00e0 la premi\u00e8re personne et non \u00e0 la troisi\u00e8me, comme je le fais d’habitude pour incarner le personnage de l’Indign\u00e9.<\/p>\n\n
Quant \u00e0 la maladie c\u0153liaque et \u00e0 l’origine de mon indignation : je suis c\u0153liaque et je l’ai d\u00e9couvert en 2019, mais je le suis probablement depuis l’adolescence. Je dis cela parce que je suis presque asymptomatique, mais d\u00e8s l’adolescence j’avais des troubles comme des douleurs abdominales lancinantes, des probl\u00e8mes dermatologiques, une perte de poids, des vomissements et d’autres choses du genre, qui ont toujours \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9s \u00e0 d’autres causes et jamais \u00e0 la maladie c\u0153liaque.<\/p>\n\n
En 2019, ayant aussi du psoriasis et du vitiligo, ma dermatologue m’a fait faire des analyses approfondies parce que, selon elle, quand deux maladies auto-immunes sont pr\u00e9sentes, il y a de fortes chances qu’il y en ait une troisi\u00e8me \u2014 comme la maladie c\u0153liaque, l’intol\u00e9rance au lactose ou la thyro\u00efdite de Hashimoto. J’ai fait les analyses et, disons, j’ai d\u00e9croch\u00e9 le gros lot : les trois sont ressorties positives.<\/p>\n\n
C’est l\u00e0 qu’a commenc\u00e9 ma vie de c\u0153liaque. L’indignation, elle, est n\u00e9e presque un an plus tard. On \u00e9tait en plein Covid : zone rouge, couvre-feu, on ne pouvait pas sortir. Pour passer le temps, en plus d’ouvrir d’autres pages, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 repenser \u00e0 une s\u00e9rie de situations que j’avais v\u00e9cues, des choses qui m’\u00e9taient arriv\u00e9es et qui ont fait grandir en moi le besoin de donner mon avis, de raconter ce qui, selon moi, ne fonctionnait pas.<\/p>\n\n
Le style ironique et mordant est n\u00e9 quand j’ai pris conscience qu’il y a pire dans la vie, qu’on ne meurt pas de la maladie c\u0153liaque, mais que c’est surtout un probl\u00e8me social. Alors j’essaie toujours de prendre le tout avec ironie et l\u00e9g\u00e8ret\u00e9. Et pourtant il y a des situations qui, malgr\u00e9 tout, te mettent quand m\u00eame en col\u00e8re et t’indignent.<\/p>\n\n
2. Au d\u00e9but, quelle a \u00e9t\u00e9 la situation qui t’a indign\u00e9 plus que toutes les autres ?
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L’une des choses qui m’ont le plus indign\u00e9 au d\u00e9but, c’\u00e9tait une souffrance int\u00e9rieure li\u00e9e \u00e0 un aspect ext\u00e9rieur. Depuis que j’ai d\u00e9couvert que j’\u00e9tais c\u0153liaque, je n’ai jamais eu le moindre probl\u00e8me \u00e0 la maison.<\/p>\n\n
Bien s\u00fbr, la famille a d\u00fb \u00eatre form\u00e9e : ma m\u00e8re qui cuisinait, mon p\u00e8re, mais moi aussi j’ai d\u00fb apprendre, comme les autres membres de la famille, \u00e0 faire attention aux miettes, \u00e0 la contamination crois\u00e9e et \u00e0 tout cela. Mais \u00e0 la maison je me suis toujours senti en s\u00e9curit\u00e9, aussi parce que nous vivons une \u00e9poque privil\u00e9gi\u00e9e o\u00f9, pour le sans gluten, il y a vraiment de tout, surtout pour la gestion \u00e0 la maison.<\/p>\n\n
Ce qui me faisait le plus souffrir et m’indignait le plus, c’\u00e9tait de ne plus pouvoir manger dehors de mani\u00e8re sereine et insouciante. C’\u00e9tait \u00e7a qui me mettait le plus en col\u00e8re. Je me souviens que quelques mois apr\u00e8s le diagnostic, je suis parti en vacances dans une province des Pouilles et il n’y avait rien : aucun \u00e9tablissement sans gluten, personne qui sache ce qu’\u00e9tait la maladie c\u0153liaque ou le sans gluten.<\/p>\n\n
Pendant que mes amis mangeaient dehors, j’\u00e9tais oblig\u00e9 de rentrer affam\u00e9 et de me faire \u00e0 manger tout seul. C’\u00e9tait une chose certes indignante, mais aussi tr\u00e8s triste, car la maladie c\u0153liaque est invalidante surtout sur le plan social. Ne pas pouvoir partager un beau moment avec ses amis, surtout en \u00e9t\u00e9, \u00e7a fait mal. C’est une des choses que, depuis le d\u00e9but, je n’ai jamais tol\u00e9r\u00e9es.<\/p>\n\n
3. Y a-t-il un \u00e9pisode qui t’a vraiment fait comprendre ce que signifie vivre en tant que c\u0153liaque, un de ceux que tu raconterais aujourd’hui avec ton ironie ?<\/h4>\n\n
Plus qu’un \u00e9pisode isol\u00e9, c’est une situation qui revient souvent, et c’est l’une des premi\u00e8res choses dont j’ai parl\u00e9 : le c\u0153liaque semble ne pas \u00eatre destin\u00e9 aux desserts.<\/p>\n\n
Je me souviens d’une c\u00e9r\u00e9monie \u2014 je crois que c’\u00e9tait un mariage. Pendant le d\u00e9jeuner, il y avait eu un menu sans gluten alternatif, plut\u00f4t bon d’ailleurs. Mais au moment du dessert, tandis que tout le monde savourait son dessert, on remettait au c\u0153liaque\u2026 des fruits.<\/p>\n\n
Au d\u00e9but \u00e7a peut sembler triste, mais \u00e7a devient presque comique, parce qu’on ne comprend pas pourquoi, dans l’esprit de certains restaurateurs, les fruits doivent \u00e9quivaloir au dessert pour un c\u0153liaque. Il arrive souvent que la c\u00e9r\u00e9monie serve les fruits puis le dessert, tandis qu’au c\u0153liaque on donne une double portion de fruits. \u00c7a a l’air sympathique, mais en r\u00e9alit\u00e9 \u00e7a ne l’est pas du tout.<\/p>\n\n
4. Dans ta journ\u00e9e type, quel est le moment o\u00f9 la maladie c\u0153liaque fait monter ton \u00ab sourcil indign\u00e9 \u00bb plus que d’habitude ?<\/h4>\n\n
Le moment o\u00f9 mon sourcil monte le plus, c’est celui auquel on ne s’attend pas, parce que \u00e7a devrait \u00eatre ton lieu s\u00fbr : la maison. Pour le c\u0153liaque, pourtant, le risque est toujours au coin de la rue.
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En famille, surtout quand il y a des personnes qui mangent du gluten, ce voyant s’allume automatiquement, celui qui te pousse \u00e0 v\u00e9rifier les miettes et la contamination crois\u00e9e. Il y a encore des erreurs banales, de petites b\u00eatises, des gestes automatiques qui pourraient mettre le c\u0153liaque en danger, mais qui ne sont pas vraiment int\u00e9gr\u00e9s.<\/p>\n\n
Du coup il y a cet agacement de devoir toujours r\u00e9p\u00e9ter les m\u00eames choses, alors m\u00eame qu’on en a d\u00e9j\u00e0 soulign\u00e9 l’importance. Et c’est l\u00e0 que tu te retrouves avec cette t\u00eate qui dit : \u00ab Voyons aujourd’hui encore ce qui va se passer. \u00bb<\/p>\n\n
5. Manger dehors peut \u00eatre un champ de mines : comment t’y prends-tu, et quelles strat\u00e9gies as-tu d\u00e9velopp\u00e9es avec le temps ?<\/h4>\n\n
Manger dehors est un sujet tr\u00e8s triste pour moi. J’ai toujours aim\u00e9 sortir, voyager, faire une escapade et m’arr\u00eater dans un restaurant en disant : \u00ab Je pense qu’on mange bien ici, allons-y. \u00bb Pour un c\u0153liaque, \u00e7a, on ne peut plus le faire, et \u00e7a manque \u00e9norm\u00e9ment.<\/p>\n\n
\u00c0 mon avis, l’un des aspects les plus critiques d’\u00eatre c\u0153liaque, c’est justement le manque de tranquillit\u00e9 et de s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 de savoir que, o\u00f9 que tu ailles, tu trouveras quelque chose \u00e0 manger. Aujourd’hui tout est strat\u00e9gie et planification : comprendre o\u00f9 l’on va, quels restaurants il y a, s’ils ont des alternatives sans gluten et s’ils garantissent l’absence de contamination crois\u00e9e.<\/p>\n\n
Parfois il faut aussi \u00e9valuer le surco\u00fbt, qui dans certains cas est \u00e9norme et pas toujours justifi\u00e9 par la qualit\u00e9. D\u00e9sormais, si je sais que je dois aller dans une ville ou un endroit pr\u00e9cis, je me renseigne aupr\u00e8s d’autres cr\u00e9ateurs, sur les r\u00e9seaux sociaux ou sur Google, avec des mots-cl\u00e9s comme \u00ab nom de la ville sans gluten \u00bb. Je v\u00e9rifie les avis, TripAdvisor et, si besoin, je fais un dernier passage en parlant directement avec le restaurateur.<\/p>\n\n
Par rapport \u00e0 la vie d’un non-c\u0153liaque, il y a vraiment beaucoup plus de strat\u00e9gie et de planification.<\/p>\n\n
6. Depuis que tu portes ton point de vue sur la maladie c\u0153liaque en ligne, as-tu remarqu\u00e9 des progr\u00e8s dans l’inclusivit\u00e9 alimentaire ?<\/h4>\n\n
Les raisons de s’indigner ne manquent jamais, mais l’objectif de ma page est d’arriver \u00e0 un point o\u00f9 il n’y aura plus rien pour quoi s’indigner. \u00c0 ce moment-l\u00e0, je saluerai tout le monde et je profiterai de ma vie de c\u0153liaque, en transformant peut-\u00eatre le projet en autre chose.
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L’objectif, c’est de vivre une vie sereine, \u00e0 \u00e9galit\u00e9 avec les non-c\u0153liaques. Cela dit, oui, la situation s’est \u00e9norm\u00e9ment am\u00e9lior\u00e9e. En ces six ann\u00e9es d’activit\u00e9, beaucoup de choses ont chang\u00e9 \u2014 pas gr\u00e2ce \u00e0 moi seul, mais gr\u00e2ce au travail de nous tous, les cr\u00e9ateurs : le matraquage m\u00e9diatique, le dialogue avec les restaurateurs et les experts du secteur ont mis en lumi\u00e8re de nombreux probl\u00e8mes.<\/p>\n\n
Il m’arrive m\u00eame parfois d’avoir du mal \u00e0 m’indigner, mais l’indignation est toujours au coin de la rue. L’important, c’est qu’avec le temps les occasions soient de moins en moins nombreuses.<\/p>\n\n
7. Quel est le malentendu sur la maladie c\u0153liaque qui te fait passer en mode \u00ab indign\u00e9 r\u00e9glementaire \u00bb le plus souvent ?<\/h4>\n\n
Sans aucun doute tout ce qui concerne la symptomatologie, les \u00e9carts et la contamination crois\u00e9e. J’en parle parce que je le vis dans ma chair.<\/p>\n\n
\u00c9tant presque asymptomatique, on pense souvent, de l’ext\u00e9rieur, que, n’ayant pas de sympt\u00f4mes \u00e9vidents, on peut aussi baisser la garde : faire un petit \u00e9cart, ne pas trop se soucier de la contamination crois\u00e9e, parce que \u00ab de toute fa\u00e7on il ne se passe rien \u00bb. Comme s’il existait l’id\u00e9e d’un c\u0153liaque plus \u00ab libertin \u00bb.<\/p>\n\n
En r\u00e9alit\u00e9, on ne comprend pas que, ind\u00e9pendamment des sympt\u00f4mes, le dommage interne est toujours l\u00e0. Que j’aille bien ou qu’une autre personne se sente mal apr\u00e8s une miette de pain, le syst\u00e8me immunitaire s’active quand m\u00eame et l’intestin subit un dommage.<\/p>\n\n
Le concept de \u00ab moins de gluten fait moins de mal \u00bb n’existe pas. Le syst\u00e8me immunitaire s’active d\u00e8s que le gluten entre dans le corps. Je peux \u00eatre asymptomatique ou symptomatique, mais pour mon organisme le dommage est toujours l\u00e0.<\/p>\n\n
C’est un aspect que beaucoup ne comprennent pas et qui conduit \u00e0 des comportements peu attentifs, surtout dans la gestion des aliments sans gluten \u2014 souvent sans m\u00e9chancet\u00e9, mais par manque de prise de conscience.<\/p>\n\n
8. M\u00eame les c\u0153liaques indign\u00e9s ont un comfort food ou un endroit s\u00fbr : quel est le tien ?
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M\u00eame les c\u0153liaques indign\u00e9s ont un comfort food et un endroit s\u00fbr. Le mien, comme le savent les abonn\u00e9s, c’est tout ce qui touche aux tubercules : pommes de terre, frites, fritures en g\u00e9n\u00e9ral, sandwichs, pizzas. Bref, tout ce qui rel\u00e8ve du street food, de ce qu’on appelle la \u00ab malbouffe \u00bb, entre guillemets.<\/p>\n\n
Au fil des ann\u00e9es, j’ai trouv\u00e9 \u00e9norm\u00e9ment d’endroits s\u00fbrs, o\u00f9 je mange en toute tranquillit\u00e9, sans me soucier de la contamination crois\u00e9e ni de tomber malade. Ce sont des lieux o\u00f9, comme je le dis souvent, l’indignation reste \u00e0 la porte.<\/p>\n\n
Et puis il y a chez moi. Malgr\u00e9 ces moments de sourcil indign\u00e9, aujourd’hui, pour la gestion \u00e0 la maison, il y a vraiment de tout. Quand tu es c\u0153liaque et qu’il y a de l’attention envers toi, m\u00eame dans les petits gestes, \u00e0 la maison tu peux vraiment tout faire et te sentir en s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n\n
9. Si tu pouvais parler \u00e0 ton toi du pass\u00e9, quelle v\u00e9rit\u00e9 indign\u00e9e (mais utile) lui raconterais-tu sur la maladie c\u0153liaque ?<\/h4>\n\n
Plus qu’une v\u00e9rit\u00e9 indign\u00e9e, je parlerais d’une v\u00e9rit\u00e9 li\u00e9e \u00e0 la d\u00e9sinformation culturelle. En Italie, le r\u00e9gime m\u00e9diterran\u00e9en repose beaucoup sur le grain, le bl\u00e9, la farine type 00 : p\u00e2tes, pizza, pain.<\/p>\n\n
On a grandi avec l’id\u00e9e qu’\u00ab avec du gluten c’est bon, sans gluten ce n’est pas bon \u00bb. Que le sans gluten soit insipide ou fait avec on ne sait quoi. Cette id\u00e9e est transmise \u00e0 tout le monde, c\u0153liaques et non-c\u0153liaques.<\/p>\n\n
Au fil des ans, en voyageant et en essayant tant d’endroits, je peux dire avec certitude que ce n’est pas le cas. Le sans gluten peut \u00eatre bon. Je le dis en tant que personne qui se souvient des saveurs des produits avec gluten et qui les compare en permanence \u00e0 ces souvenirs.<\/p>\n\n
Il existe d’excellents produits sans gluten, tout comme il existe des produits avec gluten qui ne sont pas \u00e0 la hauteur. Je dirais donc \u00e0 mon moi du pass\u00e9 que le sans gluten aussi peut \u00eatre bon, parce qu’il y a des gens qui \u00e9tudient, exp\u00e9rimentent et y mettent tout leur c\u0153ur.<\/p>\n\n
\u00catre c\u0153liaque, c’est aussi abandonner certaines traditions, mais cela ne veut pas dire qu’on ne peut pas en cr\u00e9er de nouvelles.<\/p>\n\n
10. En regardant la communaut\u00e9 sans gluten, qu’est-ce qui te donne le plus d’\u00e9nergie aujourd’hui ?<\/h4>\n\n
Ce qui me donne de l’\u00e9nergie, c’est de voir que de plus en plus de personnes comprennent la situation, et que cette prise de conscience arrive partout, m\u00eame dans les \u00e9tablissements. La maladie c\u0153liaque est de plus en plus r\u00e9pandue, aussi parce qu’il y a beaucoup de cas encore non diagnostiqu\u00e9s.<\/p>\n\n
Voir de plus en plus d’\u00e9tablissements s’adapter et proposer des alternatives sans gluten, c’est encourageant. Un exemple simple : aujourd’hui, beaucoup de pizzerias ouvrent directement avec un four d\u00e9di\u00e9 au sans gluten, chose impensable il y a quelques ann\u00e9es.<\/p>\n\n
Cela ne veut pas dire que le travail est termin\u00e9 : il reste encore beaucoup \u00e0 faire et de nombreux probl\u00e8mes \u00e0 r\u00e9soudre. Mais nous sommes optimistes.<\/p>\n\n
On ne meurt pas de la maladie c\u0153liaque, mais on risque de mourir socialement, parce qu’il y a des situations qui mettent dans l’embarras et font culpabiliser. Quand on sort, en revanche, ce devrait \u00eatre le droit de tous de profiter d’un d\u00eener, d’un d\u00e9jeuner, d’un sandwich avec des amis, un partenaire ou la famille, en laissant l’indignation \u00e0 la maison.<\/p>\n\n
Conclusion<\/h4>\n\n
Si vous avez envie de soutenir ma mission et les activit\u00e9s que je m\u00e8ne, je vous invite \u00e0 me suivre sur Instagram et sur les autres plateformes sociales o\u00f9 je suis pr\u00e9sent, afin de rester au courant des projets et des nouveaut\u00e9s.<\/p>\n\n
Merci beaucoup, et surtout : ne faites pas s’indigner l’Indign\u00e9.<\/p>\n\n